
per la nostra Carla.
Abbiamo, già da subito, potuto riscontrare la stessa organizzazione e professionalità da parte dei responsabili del centro; in particolare un ringraziamento và a Claudia, Caterina e Petra le referenti delle famiglie italiane, importante punto di riferimento in qualsiasi momento.
Questa volta Carla è seguita da una nuova squadra di terapisti, anche loro non hanno deluso le nostre aspettative, sono infatti anche quest'anno molto bravi e preparati nonché molto teneri con la bambina.
Siamo convinti che questo tipo di sia eccezionale e soprattutto efficace, che dire sono due ore di pieno lavoro con la tuta Adeli, senza contare tutte le altre terapie proposte di cui già vi avevo parlato in Settembre; la novità è che ora invece del laser fà la micropolarizzazione e che abbiamo inserito nel programma una nuova tecnica chiamata biofeedback e utilizzata per migliorare la concentrazione.

dopo due settimane di riposo, si riparte per la Slovacchia.
Il Viaggio? Un'odissea!!!!
Arrivo a destinazione? Tre del mattino con circa 10 ore di ritardo".
Stanche? Neanche a dirlo, esauste ma sane e salve. Indovinate chi era la più fresca al nostro arrivo? Ma naturalmente Lei, Carla, il nostro angioletto. Dovreste conoscerla, è Lei che in queste occasioni con la sua serenità ti dà la forza di non crollare.
Aimé, in questa occasione la nostra famiglia si è dovuta dividere, infatti i maschietti sono rimasti a casa. Andrea non poteva certamente perdere tre settimane di scuola e quindi a malincuore per questo periodo staremo separati.
Io comunque non sono partita sola. Con me e Carla c'é la nostra amica Pamela che ci farà compagnia.
a sostegno della raccolta fondi per Carla. Un'iniziativa non nostra, ma bensi nata in piena autonomia dagli oramai amici di Piacenza che, anche quest'anno, stanno organizzando il "4° Camionraduno del Dragon Truck Team" che dovrebbe tenersi a fine Maggio e di cui scriverò meglio piu' avanti.
in questo momento la nostra raccolta fondi è stata sospesa.
Si, proprio così, abbiamo riflettuto e deciso che é meglio utilizzare i soldi raccolti sino ad ora e se un giorno dovessimo ancora averne bisogno chiederemo nuovamente il vostro aiuto.
A questo proposito abbiamo inoltre ritenuto opportuno CHIUDERE, a far data dal 30 Aprile 2010, il conto corrente postale, poiché piuttosto dispendioso anche se totalmente utilizzato in entrata ed anche la Poste-Pay. Naturalmente i fondi raccolti ad oggi sono stati nel contempo riversati nel conto corrente bancario.
E' importante anche che sappiate che le prime spese sostenute sono state interamente pagate grazie ai fondi raccolti da "Comitato Magnolia Onlus" e "Associazione dolceCarla Onlus", che in questo periodo ci hanno sostenuto. E quindi GRAZIE di cuore a tutti quegli amici che ci hanno supportato con grande generosità.
GRAZIE ancora di cuore a tutte quelle persone che ci sono state vicine in questa magnifica ed unica esperienza che anche se molto faticosa si è trasformata in una fonte inesauribile d'affetto, che noi naturalmente ricambiamo.
a tutti i terapisti Roberta e Nicola , x la terapia in acqua, entrambi molto dolci nei confronti di Carla; Mario e Sergio, x la fisioterapia e il Lokomat; Cristina, Samuel e Nico, staff della vasca, nonché i medici e gli operatori del reparto di degenza, tutti molto gentili e sempre disponibili.

i risultati conseguiti certamente evidenti infatti, ha acquisito maggiore stabilità e sicuramente grazie al lavoro svolto con il Lokomat ora cammina, "sostenuta naturalmente!", facendo passetti più piccoli e più precisi. Sicuramente anche il tono muscolare ne ha giovato tanto ed è anche diminuita la spasticità agli arti superiori.

Siamo soddisfatti del lavoro svolto in queste dieci settimane.
Che dire della terapia, sicuramente per Carla la cosa più entusiasmante è stata l'esperienza della terapia in acqua, pensate che in dieci settimane ha fatto circa 100 ora di vasca, senza batter ciglio, anzi ogni giorno felicissima di indossare il suo bel costume olimpionioco nella consapevolezza che era arrivato il momento del bagnetto. Evvivaaaaaaaaaaa!
Lo so bene, è stupido trovare scuse inutili, la verità è solo che ho perso l'ispirazione e quindi onde evitare di essere ripetitiva e monotona vi scrivo solo ora per aggiornarvi.

il macchinario di cui avevamo, per coincidenza, già sentito parlare durante il nostro viaggio in Slovacchia, pensavamo di dover andare in Svizzera per poterlo trovare, invece il destino ha voluto che fosse una delle tante attrezzature computerizzate in dotazione al Centro "Guspini per la Vita". Tale macchinario ha lo scopo di far acquisire e/o riacquisire lo schema del passo. Carla lavora con il Lokomat tre volte la settimana, circa un'ora di cui 30 minuti al passo a percorrere ogni volta circa 800 mt. Magari il Lokomat non sarà fondamentale per la riabilitazione di Carla ma sicuramente l'insieme delle terapie proposte saranno d'aiuto ad una sua eventuale ripresa.
Intanto noi non possiamo che essere fiduciosi e speranzosi per il futuro della nostra piccolina.

ma posso già dire che il Centro è molto valido e che la bambina come al solito stà lavorando con grande collaborazione. Dal Lunedì al Venerdì, giornate molto intense, mentre il fine settimana si torna a casa, per godere un pò della compagnia dei nostri cari e rigenerarci per la settimana successiva.
Ogni giorno Carla fà due ore di riabilitazione in acqua, mattina e sera. Dovreste vederla in acqua è proprio a suo agio e sono certa che ne trarrà tanto giovamento.

il Centro di cura e riabilitazione "Santa Maria Assunta" di Guspini (CA - Sardegna) gestito dalla Fondazione "Guspini per la Vita", (vedi www.guspiniperlavita.it ), un'ente fondato dal Comune di Guspini per la creazione di una struttura sanitaria riabilitativa estensiva di I fase assistenziale.
Siamo venuti a sapere di questo centro dal quotidiano "La Nuova Sardegna", proprio poco prima di partire per la Slovacchia, così appena possibile li abbiamo contattati ed ora eccoci quà.
Finalmente uno spiraglio in Sardegna, incredibile proprio a casa nostra, ma.....è possibile che dovevamo venire a sapere una cosa del genere dal giornale??? Eh siiii come ormai anche voi avrete capito siamo abbandonati a noi stessi, nessuno ci da indicazioni valide dal punto di vista riabilitativo, quasi come se non ci fosse più nulla da fare.
Pensare che questo è un centro giovane, sorto più o meno ad ottobre del 2008, con macchinari all'avanguardia; basti pensare che è uno tra i due o tre centri in Italia a possedere il Lokomat pediatrico.
Qualcuno di voi penserà anche che stiamo facendo una grande confusione. Certo!!!! Questa è una riflessione che abbiamo fatto anche noi, ma non crediate che sia facile decidere quale sia la cosa migliore da fare o il centro più adatto a cui affidare le cure di Carla. Pertanto, forti della consapevolezza che, comunque ed ovunque sia, quello che serve a Carla è tanto, tanto lavoro, per cui perché non sfruttare anche questa opportunità??? Male certamente non le farà!!! E noi un giorno non potremmo sentirci in colpa per non aver provato di tutto.
benritrovati a quanti ci sostengono ed a quelli che costantemente visitano il nostro sito per rimanere informati.
Prima di tutto mi voglio scusare per quest'ultimo periodo di silenzio, ma il ritorno a casa e di conseguenza alla vita di tutti i giorni, lavoro, casa, scuola, etc., ha reso tutto un pò più difficile e sicuramente ha di molto diminuito il nostro tempo libero. E' comunque mia intenzione aggiornarvi sugli attuali impegni riabilitativi di Carla, ma prima come promessovi qualche tempo fà eccovi il resoconto delle spese affrontate durante i periodi trascorsi in Florida ed in Slovacchia, suddivise, per una maggiore precisione, nei vari mesi di permanenza all'estero. (Cliccate su questo link: http://www.dolcecarla.it/spese.php oppure direttamente sulla Home del sito cliccate su Spese sostenute)

Dopo tre brevi ma intense settimane di terapie per Carla, finalmente si torna a casa.
E' stato un bel viaggio all'insegna della cortesia e della solidarietà. Grazie infatti alla gentilissima assistente di volo Sabine, a cui per l'occasione abbiamo fatto questa foto spiegandogli che l'avremmo voluta pubblicare sul sito realizzato per la raccolta fondi di Carla, ed a Giuseppe ed alla sua famiglia, passeggeri dello stesso volo che sentendoci parlare di questa raccolta fondi hanno voluto generosamente contribuire alla causa. Non finiremo mai di stupirci di quanta generosità ci circonda.
Altra curiosità di questo viaggio è che ora ci riconoscono persino gli incaricati per l'assisteza ai disabili degli aeroporti, con frasi del tipo: " E ora dove state andando? L'ultima volta partivate per la Florida?" ..........E' proprio divertente!!! In qualche modo anche noi siamo diventati famosi.

Note: Piestany è la più conosciuta e la più visitata città termale in Slovacchia. Si trova 86 km dalla capitale Bratislava. Il simbolo delle terme è appunto la scultura di un uomo che sta rompendo la stampella.
Il nostro augurio è di poter anche noi un giorno rompere simbolicamente questa "stampella" che costringe la nostra bambina a stare in carrozzina.
E questo è l'augurio che vogliamo estendere a tutte quelle famiglie che come noi stanno cercando di donare ai propri cari un futuro migliore.

Si! Sembrerebbe proprio un piccolo primato per la nostra Carla.
COMPLIMENTI CARLETTA!!!!!!!!!!

anche per Carla è arrivato il momento di ricevere il Diplomino e la Medaglia con i Complimenti del Centro Adeli.
E' stato un momento molto emozionante, anche perché sul suo diplomino risulta stampata una nota molto importante............

E' quasi terminato il primo ciclo di terapia presso il Centro ADELI.
A questo punto possiamo certamente dire di essere soddisfatti di questa ennesima esperienza.
Allo stesso modo siamo soddisfatti per quanto Carla ha risposto alla terapia ed ai vari esercizi proposti. Ha lavorato tanto, a volte con difficoltà e soprattutto tanta stanchezza, ma è brillantemente arrivata al termine di questo primo ciclo.
E' stata come al solito bravissima.
Domani ci sarà la festa organizzata per i saluti e per la consegna del Diplomino e della Medaglia.

Chiedetelo a Giuseppe!
Eccolo infatti in compagnia dei terapisti di Carla con indosso una delle tute ADELI (formato XXL per l'occasione).
In Florida ce lo eravamo chiesti più volte, ma non avevamo pensato di provare la "Therasuit". Non potevamo perdere anche la seconda occasione e così giuseppe a chiesto ai terapisti di Carla di poter provare le stesse sensazioni della bambina con indosso la tuta.
Nell'interminabile e sudatissima mezz'ora di terapia; non gliela hanno semplicemente fatta indossare ma ha anche dovuto lavorare con indosso la tuta (mi sembra giusto no!), diversamente come avrebbe potuto capire?.
Il peso è moltiplicato, i movimenti amplificati quasi robootici. Un'allenamento quindi all'ennesima potenza. E pensare che i pazienti piccoli o grandi che siano fanno terapia per ben due ore con indosso la tuta. Bravi ragazzi!!!



Certo! E' imbragata e sostenuta grazie alla carrucola situata sul soffitto. E' vero che è aiutata da tre terapiasti: uno che le muove la gamba destra, l'altro la gamba sinistra, uno alle sue spalle che l'aiuta a sostenersi sull'attrezzo.
E anche vero però che dopo qualche movimento guidato e/o obbligato, abbiamo visto Carla muovere da sola alcuni passi a ritmo sul tapis roulant. Per me e Giuseppe è stato molto emozionante.

E' possibile riuscire a gestire orari e terapie di tanti pazienti (circa 32 per ogni periodo)? Ebbene qui al Centro Adeli tutto ciò sembra facilmente realizzabile. Ad ogni famiglia, infatti, all'arrivo viene consegnato un programma giornaliero con terapia, stanza presso cui recarsi e orario; nonché indicata una referente, che parla perfettamente l'italiano, a cui rivolgersi in caso di necessità.
Ebbene si! Non ci sono disservizi, non ci sono ritardi. Tutto funzione alla perfezione, grazie ad una numerosa e preparata equipe di collaboratori. Complimenti ragazzi!!!!!!

Domenica infatti, considerato che la giornata era bella e che a Carla un pò di aria avrebbe fatto solo bene, abbiamo deciso di uscire per vedere alcune delle bellezze di Piestany.
Abbiamo trascorso una bellissima giornata all'insegna del sole, dell'aria di montagna ma soprattutto di una piacevole compagnia. Abbiamo infatti conosciuto tanti nuovi amici, famiglie che come noi si trovano ogni giorno ad affrontare grandi difficoltà, ma con un'unico grande pregio, una SOLIDARIETA' INFINITA!!!!!!!!!!
E' stata anche l'occasione per festeggiare in compagnia il nostro 11 Anniversario di matrimonio. E sì! Gli anni passano e la nostra unione, grazie a Dio ed all'amore per i nostri due bellissimi bambini, Carla e Andrea, si fortifica sempre più. Ciò a testimonianza del fatto che a volte le grandi difficoltà uniscono e non devono dividere.
Purtroppo non avevamo fatto i conti con gli sbalzi di temperatura. Probabilmente già durante il nostro viaggio, ma semplicemente all'interno del centro durante gli spostamenti da un corridoio all'altro, e Carla Venerdì ci ha fatto una brutta sorpresa, infatti un brutto mal di gola e la febbre ci hanno costretto a stare a casa e perdere due giornate di lavoro.
Vogliamo cogliere l'occasione per ringraziare l'equipe del centro Adeli, in particolar modo Claudia, che si è immediatamente prodigata ad accompagnarci da una pediatra di fiducia del centro.
L'antibiotico ha fatto immediatamente effetto, infatti Carla sabato stava già notevolmente meglio.
Quattro volte la settimana ore 13,30 - 30 minuti di logopedia.
NOTE: L’obiettivo della terapia linguistica è migliorare le capacità linguistiche del paziente e quindi la comunicazione in generale. Il trattamento viene eseguito nel centro ADELI da medici con specializzazione in logopedia ed è estremamente personalizzata. A seconda della forma (disartria, afasia, dislalia ecc.) vengono svolti i corrispondenti esercizi e metodi. Tra cui: esercizi linguistici, esercizi di respirazione e deglutizione, massaggi orofacciali.

Tutti i giorni ore 13,00- circa 20 minuti di laser.
NOTE: La riflessoterapia stimola lo sviluppo del sistema nervoso centrale tramite i punti dell’agopuntura. Migliora lo stato bioelettrico del paziente e riduce l’insorgere di attività epilettiche. Inoltre serve alla normalizzazione del tono muscolare (sia per pazienti ipertonici che ipotonici).

Tutti i giorni ore 12,30 - 30 minuti di Ossigenoterapia
NOTE: Durante l'ossigenoterapia il paziente inspira una elevata concentrazione di ossigeno (fino al 95%). Nell’aria comune, invece, la percentuale di ossigeno è del 20% circa. Questo trattamento migliora l’alimentazione di ossigeno in tutto l'organismo (in particolare al cervello) e stimola diversi effetti curativi, tra cui l'aumento dell’efficienza e la rigenerazione più rapida dopo sforzi intensi. L’ossigenoterapia favorisce il metabolismo nel cervello, di fondamentale importanza per i nostri pazienti. Inspirando ossigeno praticamente puro migliora anche la condizione psico-emotiva dei pazienti, soprattutto grazie all'aumento della resistenza allo stress e all'eliminazione delle conseguenze dello stress.

Due volte la settimana ore 11,30 - circa 30 minuti di terapia manuale.
Dott. Vladimir è bravissimo e Carla anche in questo momento di terapia di stimolazione è molto rilassata .
NOTE: Con la terapia manuale il medico cura con le mani le articolazioni, la colonna vertebrale e le parti morbide del corpo. La terapia manuale deve essere intesa come concetto riassuntivo di osteopatia, chiropratica e metodi per tessuti morbidi. Il trattamento comprende metodi diagnostici e terapici atti all'identificazione e al trattamento di disturbi funzionali dell'apparato motorio. Per mezzo delle speciali tecniche di manipolazione e rilassamento si intende rimuovere i blocchi ai muscoli e alle ossa. Le contratture vengono decontratte, i muscoli rilassati e la postura di corpo e capo viene corretta. La terapia manuale viene eseguita da neurologi specializzati in questo campo.

Tutti i giorni ore 10,00 - un'ora di massaggio. (nelle giornate in cui si fanno i fanghi, il massaggio viene eseguito nell'ora immediatamente sucessiva).
Come potrete notare dall'immagine, Carla durante il massaggio è sempre molto rilassata. A volte persino si è addormentata. Come al solito........ una meravigliosa dormigliona!!!
NOTE: Il classico massaggio terapico viene svolto da un fisioterapista o massaggiatore e dura 60 minuti. Questo trattamento è parte imprescindibile del programma di trattamento essendo necessario alla rigenerazione della muscolatura dopo l’intensiva terapia ADELI. Il massaggio stimola la circolazione del sangue e impedisce il sorgere di dolori muscolari. Inoltre, il massaggio favorisce l’efficacia del trattamento dello stesso giorno, in modo tale che il decorso della terapia quotidiana di diverse ore stimoli al massimo i progressi del paziente, che però non lo deve affaticare.
Due volte la settimana ore 10,00 - 20 minuti di applicazione fango su bacino e fianchi.
NOTE: Il trattamento di fango di torbe solforose consiste in applicazioni di fango di torbe solforose al corpo del paziente, una sostanza naturale ricca di proprietà. Il fango della località di cura Piestany è unico al mondo e famoso in tutta Europa: grazie al ricco contenuto di minerali il trattamento ha un effetto curativo per patologie neurologiche dell’apparato motorio. Le tradizioni del trattamento di fanghi si sono affinate nel corso dei secoli. Il bagno di fango di torbe solforose è consigliato anche a persone sane con l'obiettivo di rilassarsi e liberarsi dello stress. Tra i numerosi effetti positivi delle applicazioni di fango di torbe solforose i seguenti sono di particolare importanza per i pazienti: la riduzione della tensione muscolare, migliore alimentazione di ossa, cartilagini, dischi intervertebrali e del tessuto connettivo.

Tutti i giorni ore 8.00 - due ore di esercizi di movimento neurofisiologico in indumento ADELI.
Come potere vedere con Carla lavorano contemporaneamente tre o quattro terapisti, con vari livelli di preparazione, dal più esperto all'apprendista. A quanto ci dicono a Carla è capitato uno dei migliori tarapista/capo. Sono comunque tutti molto carini ed affettuosi con lei.
Buon lavoro anche a voi ragazzi!!!

Tutti i giorni ore 7.40 - 20 minuti di freddo/caldo sulla muscolatura dei polpacci.
NOTE: La termoterapia di criocontrasto ha un effetto di normalizzazione del tono muscolare e stimolazione della circolazione sanguinea e serve a preparare il corpo, tramite impacchi di gel caldi e freddi, agli esercizi motori con indumento ADELI. Gli elementi caldi vengono applicati in singole zone del corpo (trattamento personalizzato) per rendere il sistema motorio ancora più pronto alla neurofisiologia intensiva.
La prima giornata all'insegna della conoscenza. Per prima cosa la visita con il Dr. Petrov, medico specialista in neurologia e direttore tecnico del Centro di riabilitazione ADELI, insieme all'equipe di terapisti che avrebbe preso in carico Carla per questo breve periodo di tre settimane.
(Una piccola precisazione... I corsi riabilitativo vanno da un minimo di due ad un massimo di tre settimane. Non sono consentiti periodi più lunghi perché essendo una terapia così intensa, i pazienti arrivano allo sfinimento).
E così si inizia a lavorare!!!!! Qualche minuto con la crioterapia (freddo/caldo sulla muscolatura delle gambe) per poi proseguire e fare un pò di conoscenza con i fisioterapisti, tre o quattro per volta, al termine di questa prima giornata un rilassante massaggio.
Per il primo giorno si finisce qui. Il lavoro vero e proprio inizierà domani mattina presto ore 7,40.
Buon lavoro Carletta!!!!!!
........infatti dal 6 Settembre ci troviamo a Piestany in Slovacchia presso il Centro Riabilitativo ADELI (www.adeli-method.com). E' stato, diciamo quasi un caso, infatti il nostro appuntamento presso il centro Adeli era fissato per Dicembre o al più tardi in Gennaio, invece, quando ancora ci trovavamo in Florida, ci pervenne una mail nella quale la segretaria dell'Adeli ci comunicava che si era liberato un posto in Settembre e che se noi eravamo interessati ci avrebbe inserito nel programma.
Non ci abbiamo messo troppo a decidere. Forti del fatto che Carla era già abbastanza allenata al lavoro intenso e convinti che l'influenza delle sedute di ossigeno in camera iperbarica effettuate in Florida potessero essere solo un beneficio, abbiamo con piacere accettato. Ed ora eccoci qui. Sarà questo un modo per valutare le due alternative nella speranza naturalmente di poter scegliere la strada migliore.
Non finiremo comunque mai di ringraziare quanti con il loro appoggio ci hanno sostenuto moralmente e finanziariamente per far si che Carla possa un giorno raggiungere quel minimo di autonomia che noi ci auguriamo.
In ultimo ci teniamo a comunicare che appena saremo rientrati a casa, pubblicheremo sul sito un resoconto analitico delle spese sostenute sia in Florida che qui in Slovacchia per le cure di Carla, cosi che tutti sappiate come sono stati spesi i "vostri" soldi. GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE.

A Usini Domenica 6 Settembre in occasione dei Festeggiamenti di Santa Maria Bambina 2009, alle ore 18.30 presso lo Stadio Comunale avrà luogo il "Memorial Peppino Sau". Un triangolare di calcio in ricordo del defunto Presidente con la partecipazione delle vecchie glorie:
Ingresso ad offerta in beneficenza per Carla.
Grazie agli amici di Usini per questa ennesima dimostrazione di affetto.

Per far in modo che il contributo sia significativo, offriranno la propria prestazione i seguenti artisti:
Scuola di ballo n 1 Sardegna di Daniele e Debora
Dj Michel Miranda - Sueno Latino (latino americano)
Esponenti Gruppo Ruseddu
(Giuseppe Piroddu - Pinuccio Cossu - Luciano Galleri)
Gruppo Sassari nosthra
Maria Pia Poddighe
Dj Angel
Per prevendite rivolgersi: Porto Torres - Bar Tropical; Sig G, Pizza Loca
Numero Verde per info e prenotazioni: 800 120484
Mi raccomando partecipate numerosi

Ebbene sì, venerdì 28 Agosto siamo rientrati in Sardegna. Stanchi e scombussolati dal fuso orario, ma felici di essere a casa, ci rigeneriamo un attimino in compagnia di parenti e amici nonché godendo del nostro clima mediterraneo.
Un attimino perché........ subito si riparte.
Infatti Domenica 6 Settembre si riparte per la prossima tappa del percorso riabilitativo di Carla, alla volta della Slovacchia, presso l'ADELI Rehabilitation Centrum, un centro di riabilitazione intensiva che si trova nella famosa località di cura Pieštany.

E' doveroso a questo punto fare un bilancio del lavoro svolto in questo primo breve periodo di riabilitazione. Oltre ad essere un dovere e ancor di più un piacere tenervi costantemente informati sugli avvenimenti. E' importante per noi che chi ci stà aiutando abbia anche la soddisfazione di sapere sempre cosa stiamo facendo.
Come ho già detto in precedenza...........